Дети с ментальными и физическими особенностями в казахстанском обществе невидимы. Попасть в обычную школу и социализироваться такому ребенку практически невозможно. Про инклюзию у нас говорят с высоких трибун, однако на практике государство мало участвует в судьбе особенных детей. Центр социальных инклюзивных программ, который работает с 2018 года при поддержке спонсоров, объединяет, обучает и развивает особенных и нормотипичных детей. Об академии «Вундер», «особятах» и «нормиках», а также о степени готовности общества к инклюзии рассказывает руководитель этого центра Салтанат Мурзалинова-Яковлева.

– В Казахстане планируют отказаться от термина «инвалид», который сочли дискриминационным, и заменить его на «лицо с инвалидностью». Это важно?

– Это важно с точки зрения стигматизации. Когда мы говорим о человеке, то произносим примерно следующее: «Это Салтанат. Она специалист по инклюзии». Сначала имя, затем профессиональное определение. А как чаще всего говорят про людей с инвалидностью? «Это Максим. Он инвалид». И дальше людям не очень интересно, кто он по профессии. «Человек с инвалидностью» означает, что у него есть определенные потребности, а не ограниченные возможности.

– Директор российского благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, занимающаяся детьми с особенностями развития и сама являющаяся опекуном такого мальчика, написала пост, смысл которого сводится к следующему: дети с инвалидностью нуждаются не в сочувствии и милостыне, а в том, чтобы жить в обществе наравне со всеми. Это так?

– По этому поводу у нас идут постоянные споры. Позиция Лиды в том, чтобы общество менялось. У ее приемного ребенка миссия - изменить общество. Это заставляет нас в очередной раз задуматься, почему у нас недоступная среда для людей с инвалидностью.

Мы искали здание под школу в Алматы и не нашли ни одного, которое было бы устроено так, чтобы ребята на инвалидных колясках могли передвигаться с этажа на этаж. В одном из зданий был лифт, но по ширине он не соответствовал размерам коляски. А почему? Потому что те, кто все это проектировал и строил, не думали о людях с определенными потребностями. И в этом основная проблема. Люди с инвалидностью – невидимые, и мы нашу жизнь не подстраиваем под них. Если мы не задумываемся над тем, как мамы с детьми, имеющими ментальные особенности, обслуживаются в магазинах, то мы и живем так. Но при этом везде трубим, что мы лояльные и инклюзивные. На самом деле нет.

– Инклюзия – это про жалость или про социализацию?

– Инклюзия – это про включение, про возможности, про доступ к ресурсам, и речь идет не только о людях с инвалидностью. Просто если говорить о людях с определенными потребностями, то здесь больше требований к обществу. Инклюзия – это и про женщин. Кто мог подумать когда-то, что женщины, например, могут руководить? Могут. Кто мог подумать, что люди с определенным цветом кожи могут быть в парламенте? Могут. Мир меняется.

– Почему дети с ментальными и физическими нарушениями должны учиться в одном классе с нормотипичными детьми?

– Потому что это прежде всего дети. Каждый ребенок имеет право на образование, социум, друзей. А какие у него особенности – ментальные, расовые, половые – это второй вопрос. И вот здесь мы понимаем, что речь идет о включении. Это не какие-то инопланетяне, это наши дети.

– При этом родители нормотипичных детей боятся такого соседства?

– Человеку свойственно бояться чего-то, что отличается от его представлений. Чтобы по-настоящему помогать, нужно изменить свою жизнь. Родителям нужно признать, что класс – это не «достигаторы». Что класс – это самые разные дети. Нужно поменять свое отношение, нужно говорить со своим ребенком, для этого нужно напрягаться, а люди этого не хотят. Поэтому удобнее что-то придумать: «Мы боимся агрессии», «Боимся некомпетентности». Это опредмечивание основного страха – мы боимся приложить усилия, чтобы самому что-то сделать как члену социума.

– Один из вопросов родителей «нормиков»: «Зачем ребенку с ментальным расстройством, например, учить химию? Он будет мешать моему ребенку учиться»

– А это уже не его проблема, зачем особенному ребенку химия или физика. Его задача как члена общества - не нарушать границы других людей. Нужно всегда договариваться о понятиях. Почему, когда мальчик в классе буллит девочку, мы говорим: «Ах, они пошалили, давайте перевоспитывать». А когда особенный ребенок врезался в «нормика», мы говорим, что он агрессивный и неуклюжий. Это двойные стандарты. Мы рассуждаем о выработке единого отношения и понимания, но готовы ли мы относиться к «особятам» просто как к детям и в целом не делить детей на инвалидов и здоровых?

– Насколько сложно достучаться до родителей и объяснить им это?

– Несложно. Мы на примере своей школы объясняем и показываем. И мы хотим, чтобы люди не просто жертвовали деньги и говорили красивые слова, а чтобы меняли свое отношение. У нас это получается. Мы нашли единомышленников.

– Ваша школа – это академия «Вундер». Расскажите про нее.

– Мы называем ее так: «Первая народная инклюзивная школа». Почему народная? Потому что мы стараемся максимально включать родителей во все процессы. Кто-то участвует деньгами, кто-то делом, кто-то хочет просто оставить ребенка в частной школе и не участвовать ни в чем, а кому-то, наоборот, хочется принимать решения.

Здесь обучаются все дети: как нормотипичные, так и особенные – с различными диагнозами (аутизм, ДЦП, синдром Дауна и др.). Между собой мы называем наш проект школой доброты. Для реализации инклюзии в образовании необходима не только безопасная среда, но и большее количество специалистов по сравнению с обычной школой: это ассистенты педагогов, тьюторы, дефектологи, психологи.

Наша главная цель – сделать проект образцово-показательным. И здесь нужны не только финансы, но и оснащение школы всем необходимым: мебелью, учебными материалами, детской и спортивной площадкой, ноутбуками и оргтехникой, а также оборудование здания лифтом.

Важно понимать: родители особенных детей не требуют каких-то преференций. Не ждут жалости и сочувствия, «пряников» от государства в виде огромных пособий или бесплатных квартир. Им достаточно одного: чтобы их ребёнок имел такие же условия для обучения и развития, как и обычные дети. Чтобы окружающие не шарахались от них в ужасе, а знали, кто такие особенные дети, чем их поведение и развитие отличаются от поведения и развития нормотипичных детей, как они проявляют себя и как реагировать на эти проявления.​

Сейчас мы работаем над проектом «Тьюторы. Перезагрузка». Мы набрали новых педагогов и обучаем их, помогаем им организовывать инклюзивные активности.

Важный вопрос – это сочетание интересов «нормиков» и «особят». Мы для себя пытаемся найти баланс. Сейчас в нашей школе учатся уже более 150 детей, и 30% из них – особенные. К сожалению, в первых классах «особят» больше.

– А кто такой тьютор?

– Это специалист, который является коммуникатором особенного ребенка с внешним миром. Его задача не в том, чтобы сделать ребенка «нормальным», а в том, чтобы помочь ему начать свой путь в обществе самостоятельно.

Еще есть ассистент педагога, который помогает в классе организовать активности для детей с учетом особенных ребят. Помогает в поддержании дисциплины, помогает академически, если нужно, например, разделить класс на две группы и сохранить динамику учебного процесса.

– Как обстоят дела с буллингом в таких классах?

– У нас нет ярких его проявлений. Есть отдельные моменты, когда ребята друг к другу притираются и пока не совсем понимают, почему есть дети, непохожие на них. Мы терпеливо объясняем. Буллинг возникает там, где его психологически допускают взрослые. У нас команда подобрана так, что буллинг просто невозможен. Могут быть конфликты, но не потому, что есть особенные дети, а потому, что это просто дети.

– А нормотипичным детям как-то объясняли, почему в их классе есть непохожие на них ребята?

– Нет. Мы изначально разговаривали с родителями о том, что наша школа инклюзивная, и когда они приводили детей, то уже осознавали, что у нас учатся разные дети. Если у детей возникают какие-то вопросы, то я объясняю, что, например, это такой ребенок, ему сложно сконцентрировать внимание, давай подумаем, как ему помочь. Так и учимся помогать друг другу.

– Я правильно понимаю, что дети учатся по одной программе?

– Сама программа одна, но форма подачи может быть разная. Например, это не только теория, но и работа с наглядным материалом.

– Для особенных детей ваша школа - это возможность социализации. А что она дает нормотипичному ребенку?

– Это прежде всего эмпатия, когда ты каждый день учишься понимать и принимать, что люди разные. Второе – это умение креативно мыслить, чтобы помочь своему однокласснику воспринимать материал. Сейчас он придумывает, как лучше включить его в этот урок, а потом - как включить его в общество.

– Школа существует на частные деньги. Государство не хочет вам как-то помочь?

– Мы как обычная частная школа заключили договор с финцентром. У них есть свои недоразработанные механизмы, и мы надеемся, что они структурируют свою работу, потому что в целом там собрана приятная команда.

Мы регулярно просим помощи в акимате, но у него нет статьи расходов на нас. Там мыслят юридическими категориями. В итоге мы не можем сделать школу бесплатной, потому что государство не дает денег. А государство не дает денег потому, что мы платная школа. Такой замкнутый круг. Нам помогают бизнесмены. Один дал денег на спортивную площадку, другой - на компьютерный класс.

– В Алматы есть инклюзивная школа. А как быть регионам?

– Нужно открывать большие ресурсные центры, готовить там десант, который поедет в регионы и уже на месте будет проводить тренинги для тренеров и готовить инклюзивную команду. Это работа по трем направлениям: спорт, творчество, образование. Обучают какое-то время – от полугода до года – и уезжают. Дальше этот регион находится под менторством специалиста из ресурсного центра. Это оптимальный вариант.

Во-первых, ни один специалист не переедет на всю жизнь в другой регион. Во-вторых, решить проблему в одиночку невозможно. В-третьих, если люди что-то создали сами, они потом это берегут. Эта программа требует денег от государства. Потому что нужно построить ресурсные центры, нужно обучить специалистов в городах на двух языках и затем нужно финансировать работу специалистов в регионах.